Bodzási Tomika

Bodzási Tomika

Bodzási Tomika egészségesen látta meg a napvilágot 2005-ben.

Alapvetően rendben fejlődött, nagyon okos értelmes baba volt. Az első jelek hogy valami nincs rendben, a hatodik hónap vége felé jelentkezett, amikor a gyerekorvos vérvételt rendelt el, és kiderült, hogy a kisfiúnak Duchenne típusú izomsorvadása van. Ez a hír a családnak nagy csapás volt, hiszen a betegség jelenleg gyógyíthatatlan, de mégis bizakodtunk hátha feltalálnak valami gyógyszert vagy injekciót a betegség ellen, hiszen olyan fejlett az orvostudomány.

No persze kicsit később a genetikai véreredmények is kimutatták, hogy a kisfiúnak izomsorvadása van. A Szlovákiában élő Tomika később is kezdet el járni mint egy átlagos egészséges gyermek, de ez nekünk nem okozott komolyabb gondot hiszen nagyon szeretjük őt és az orvosok is felkészítettek minket mi lesz a betegség lefolyása.

Ahogy telt az idő és nagyobb lett, járkált, szaladgált, de még a lépcsőzés sem jelentett akadályt a számára. Mi is küzdöttünk érte, hogy ez minél tovább így maradjon, a nyári szünidő alatt elvittük gyógyfürdőre ahol több kezelést is kapott, gyógytorna, rehabilitáció stb. Ezt többször megismételtük vele az évek során. Valamint felkerestünk neurologus szakorvost Csehországban, Magyarországon, de elvittük párszor természetgyógyászhoz is. Sajnos a betegség lefolyása utol ért bennünket, nyolc éves múlt amikor a lépcsőzés is nehezen ment és botladozott járás közben.

Kilenc éves korára kerekesszékbe kényszerült,amelybe szintén bele kellet nyugodnunk. Tamás neurologusa reménykedett abban, hogy hamarosan piacra dobják az úgynevezett exon-skiping injekciót ami nagy változást hoz a betegségben.

De hiába vártunk ez nem történt meg,ezért már csak egy esélyünk maradt, ez pedig az őssejt-terápia. Amely külföldi gyógykezelés és ebben a levélben szeretnénk megkérni az SOS alapítványt, ha gyűjtést szervezne a Szlovákiában élő magyar kisfiúért. Aki csak így tudja leküzdeni súlyos és ritka betegségét.

Nagyon szépen köszönjük!