SOS Szolgálat Alapítvány

Dorogi Bálint Dániel

Bálint levele:
Dorogi Bálint Dánielvagyok, 2007. január 20-án töltöttem be a 3. esztendőt. Sajnos ezt a levelet akkor sem tudnám én írni, ha már iskoláskorú lennék, mivel 2006. július 21-én nagyon súlyos baleset ért. Szüleim éppen vacsorához terítettek, amikor én – mivel egyébként egy nagyon ügyes és okos kisfiú voltam, nem csak Anyukámék szerint – átmásztam a kerti medencénk kerítésén, beleestem, és megfulladtam. Újraélesztettek, de a klinikai halál miatt fellépő oxigénhiány következtében agykárosodás lépett fel, így most nem tudom azokat a cselekedeteimet elvégezni, amelyeket a baleset előtt.

Nagyon sok időt voltam kórházban. 2006 november 07-én kivették a gégekanült, azóta segítség nélkül lélegzem. Sok emberrel találkoztam, szinte Mindenki segíteni próbált nekem. Rendszeresen járok úszni, és különböző mozgást előkészítő tornákra. Most már nagyon sokat mosolygok. Megtanultam újra enni, inni, bár ez még messze nem tökéletes, de nagyon igyekszem.

Sajnos még sok mindenre nem reagálok, nem tudok fogni és mozogni. Most a legnagyobb fájdalom Szüleim számára az idő múlása, és az, hogy nagyon lassan javulok. Az én nagy és okos bátyám Bence, kicsit furcsállja, ami velem történt, nehezen tudja elfogadni, hogy nem játszunk együtt. De nagyon szeret, sokszor mellém fekszik, mesél, verseket mond. Azt tervezi, hogy szeptembertől iskolába megy, és biztat, hogy én már az új oviba fogok járni…

Egy őssejt beültetéssel foglalkozó kínai klinikán hasonlóan sérült betegeket kezelnek nagyon jó eredménnyel. Egy kezelés költsége 4 millió Ft, és a szakvélemények alapján 3 vagy 4 kezelésre lenne szükség a gyógyulásomhoz. Sajnos ez az összeg nem áll a családom rendelkezésére, és saját erőből képtelenek vagyunk előteremteni. Nagyon nehéz leírni, de ez az igazság: Mások segítségére szorulunk.

Van egy kisfiú Petike, Ő már megkapta az első olyan a kezelést, amitől mi is azt várhatnánk, hogy újra a régi kis zsivány legény legyek. http://www.hajrapeti.com/

Ezúton kérlek, hogy járulj hozzá kezelésem költségéhez. Nem kell nagy számokban gondolkodni, hiszen … a tenger is cseppekből áll”.

Köszönöm és Szia!

Bálint


Anya levele:
Még nem volt erőnk ahhoz, hogy azt a segítséget megháláljuk, amit kaptunk a balesetkor illetve azóta is kaptunk. Elsőként szeretném megköszöni Szendi Szilárdnak és feleségének Nikinek, hogy amikor a baleset történt olyan gyorsan és minden kétségüket félretéve élesztették Bálintkát. Abban a pillanatban valahogy nem gondolkodtunk, csak tettük a dolgunkat, én telefonáltam, a férjem szerencsére minden erejét összeszedve tudta mit kell tennie. Bár valószínűleg nem szakszerűen de az orvosok érkezéséig mindent megtett, megtettek a kis életéért. Köszönöm gyermekorvosunknak Dr. Fábián Dórának és mentősöknek, amiért olyan gyorsan megérkeztek és mindent megtettek a pici fiunk életéért. Nagyon nehéz dolguk volt, de nem adták fel. Nem tudom, hogy az a puszi segített-e valamit, amit a pici lábára adtam vagy sem, de abban a pillanatban kezdett el verni újra a szíve. Akkor az volt a legfontosabb, nem gondoltunk arra mi vár rá, mennyi fájdalmat kell elviselnie. Azóta is úgy érzem Ő nagyon erős, élni és gyógyulni akar, hisz itt van velünk és most már boldogan mosolyog ránk. Megérzi ha Velem van.

A Heim Pál gyermekkórházba szállították Bálintkát a mentősök. Hosszú napok, éjszakák voltak. Küzdött a pici babánk. De olyan kitartással, amit mindenki példaként vehet maga elé.
Azóta is járunk oda, nagyon kedves barátságos Timikéhez. Hétfőnként Ő tornáztatja Bálintkát. Amikor csak megyünk a kórházba, a többi gyógytornász, ápolónő, orvosok szeretete veszi körül Őt. Kérdezik, hogy fejlődik? Mit tud már?
A gyógyulás hosszú folyamat, bár reméltük, hogy 1 év elteltével már rossz álomként gondolunk az egész történetre, sajnos ez még nagyon messze van.

Anyukám, testvérem és családja, a pótmamánk, Jula tartja bennem az erőt.
Az Ő szeretetük és támogatásuk nélkül már nem bírnám elviselni a fájdalmat. Ők is meg-meg torpannak, de valamelyikünk mindig ad át erőt és kitartást a másiknak.

A kollégáimra mindig számíthatok ha valamire szükségünk van, vagy csak egy kis segítség hiányzik. Sokszor már egy biztató szó is elég tőlük. Igazából azt a segítséget, amit Julcsitól, Pétertől és Dodótól kaptunk soha nem fogjuk visszaadni. Amennyiben csak töredékét sikerül törlesztenem, már örülök. ” A barátokban az a jó hogy a hegyen Veled énekelnek, a völgyben csendben mennek melletted.”

Van egy nagyon kedves gyógypedagógusunk, Dorisz. Ő sok szakmai tanáccsal lát el minket. Valahogy azaz érzésem, hogy az a sok ilyen pici gyermek látványa, ismeretsége tette Őt ilyen nagyszerű emberré, aki segít, biztat, olykor ránk parancsol mit tegyünk. Hisz néha elfáradunk és kétségbeesünk, mivel nem látjuk az apró jelek halmazát. Nagyot akarunk, pedig a sok pici is nagynak látszik, csak megfelelő oldalról kell nézni…

Xantus Rita csapata folyamatosan les minket, hív, érdeklődik mi van velünk? Amikor náluk vagyunk, az egy hetes kezelésen olyan mintha egy nagy családban lennénk. Kávé, babusgatás, halk zene, és az a mérhetetlen szeretet amit felénk sugároznak. http://www.rtms.hu/

A BHRG.-nél Lakatos Katalin az első pillanatban mély hatást gyakorolt ránk. Egy vasárnap délután kerestük meg, hogy segítsen Bálintka korábbi mozgalmas életét visszaadni. Rögtön megvizsgálta, tornáztatta, egy sor telefonálás és röpke 2 óra alatt mindenre meg volt a szakmai segítség.

Taksonyban szinte mindenki ismeri Vágási Zsuzsit. Soká találtam rá, bár ő többször jelezte, hogy készen áll arra, hogy segítsen. De megtaláltam, és jön, és segít, erőt ad, és talpmasszázsával gyógyítja a Picikémet.
Szinte napokig sorolhatnám a segítő kezek sorait.
Szeretném köszönetemet kifejezni mindenkinek, aki csak gondol ránk és főleg Bálintkára.
Szeretném ezúton megköszöni annak a kedves Valakinek, aki a postaládánkba dobott 100.000,- Ft-ot Bálintka gyógyítására.
Szeretném ha minden rendbe jönne Bálintkával. Ez a világon a legfontosabb számomra, számunkra.

Köszönöm

Rung Alíz


A szerda nap így telt.
Bálint beszámolója 2 rész.

Bálint reggel vérvételre volt hivatalos. ha valakit erre hívnak, akkor a következőkre készüljön.
Gyakorlatilag 9 körül kell a kórházba beérni. itt megvolt a vérvétel. hát ez különösképpen jól zajlott és érdekesen. Nálunk a vért úgy veszik. Beülünk egy székre a laborban és rendesen szokás szerint mintha vágóhídon lennénk, jól megszúrnak, nem számolva azzal, hogy fáj és kész. Nos, itt Pekingben a következő képen végzik ezt.
Először mivel magyar vagy és más a képed alaphelyzetben köréd gyűlnek a kínaiak. megnézek rendesen, de ezzel nem kell foglalkozni. úgy kell viselkedni, mint egy sztár. Élvezni, hogy Te különleges vagy. Mert ez tényleg így van. Aztán mikor ezen a sokkon túl van mind a két fél, akkor elkezdenek, egy eret keresni ahonnét le tudnák venni a vért. Nem olyan körülményes csak az talán hogy ezt egy ablakon keresztül végzik. Ami úgy zajlik, hogy benyújtja a páciens a karját és nekiállnak. Nos, ez volt Bálinttal is. A lényeg hogy itt ez így megy. ahhoz hogy ne kelljen, sokat várni kicsit erőszakosnak kell lenni, hogy de hát ez a gyerek nem evet nem ivott, mert vérvétele lesz, ezért jó lenne ha valamit intéznének annak érdekében hogy esetleg a gyerek túlélje a procedúrát. amúgy Bálint, minden elfogultságot mellőzve hősiesen tűrte a vérvételt mert egy hangja nem volt.
Jó tehát a vérvételről ennyit természetesen volt EKG és RTG is. ezek KB 5 percet vettek igénybe. Azt tudni kell, hogy itt minden vizsgálathoz külön adnak beutalót. Nem úgy, mint nálunk. Kell egy ide, de onnét is hozzon még és az is jó, ha egyre írnak mindent. de persze mire az ember ezt végig járja, már mehet a reumára is mert arra a forgója kiakad a sok menéstől. Szóval akkor már oda is kellene menni tehát látható, hogy nem egy könnyű dolog orvoshoz kerülni nálunk. Itt pikk – pakk és már minden rendben is van.
Tehát mi 9 re mentük vérvételre, EKG-ra, és RTG-re és 10 órakor már újra a szálláson voltunk és etettük Bálintkát.
Azért gondoljunk csak bele. Magyarországon végeznénk 3 vizsgálattal 1 óra alatt. Soha. mert egy vizsgálatra mire az ember bejut csak 1 és fél óra kell. Mindegy ebben vezetnek a pekingiek.
Aztán gyakorlatilag más ami, Bálintot érintette volna nem volt. Meglátogatott minket egy magyar család. Niki és Zozó, és kislányuk. Kicsit itt voltak, de eme kicsi idő alatt rengeteg mindent meséltek az itteni életről. Hát nem könnyű, de meséltek a Kórházi eseményekről-
Továbbra is életveszélyes átkelni az úton, mert itt alapban elgázolnak nem számolva azzal, sem hogy babakocsit tolsz. Tehát az itteni szabály Pekingben. Ha Élni akarsz légy akaratos, mert ha nem vagy az meghalsz. Sajnos itt tényleg nem figyelnek a gyalogosra. de nem csak az autósok a kerékpárosok sem.
Vásárlás-
Ha élelmiszerüzletben vásárol ott természetesen minden ehető és semmi gond viszont alkudozni nem lehet. Ellenben minden más utcai árusnál véleményem szerint elvárt, hogy alkudozunk. nekem elég jól ment. Így rákaptam ennek az izére. bár ha árusok mennek oda hozzád már eleve ö is alkudozni kezd. Főként, ha először “NO” – val válaszolsz, neki vagy csak elküldöd. Szóval rafináltak itt az árusok. Vigyázni kell, mert ragaszkodóak és nem adják fel oly könnyen.
A metrózás

Mi a mai nap ellátogattunk a “Tiltott városba” is. megvallom nem volt nagy szám, mert át kell menni egy csomó kapun, ami szép, de teljesen egyformák tehát elég az elsőnél képet készíteni és kész. Ide amúgy metróval mentünk. Erről pár mondatban csak annyit: 2 cny és lehet menni. Bliccelni itt tényleg nem lehet, mert lehetetlen, mindenhol chipes jegyolvasó van, tehát nem lehet csak úgy átsétálni a bejáraton, ha esetleg mégis átlépi valaki a kaput ami, a jegy leolvasását követően nyílik vagy záródik, akkor még ott vannak az egyenruhások. szóval esélytelen dolog a bliccelés. amúgy pedig miért is, ha kiszámoljuk itt egy jegy forintban 64 forint. azért érzitek a különbséget? Nem ám 270 forint. Ja és a Metro állomásokon vannak, csomag vizsgálok is. Ezen nem kell nagyon meglepődni, mert csak a szúrószerűen vizsgálnak csomagokat. minket még eddig nem. Egyébként a terroristák miatt van. bomba
stb… a Metro állomások nagyon tiszták . Semmi kosz, de még ha szeretnék, beképzelt lenni egy porszem sincs. Sem hajléktalan az aluljárókban vagy kocsmák. Azért itt 1 milliárd kínai él. megtehetnék, hogy kocsmát nyitnak, de nem teszik. Inkább szeretnek tiszta körülmények között élni.
Mindenhol a katonák állnak. bankban, úton útfélen katonák posztolnak. a szerencsésebbek egy kabinban álldogálnak, de széket nem kap, a nem szerencsésebbek nem kapnak kabint, ö kint álldogál és szék, hogy néha pihenjen, nem kap. rend és fegyelem van. A nézegetés ránk a tiltott városban is ment, de mondok cifrábbat is. a metróhoz nem mentek le emberek, mert megálltak a lépcső tetején és minket bámultak. A tiltott városba egy belépő téli időszakban 40 cny/ fő., gyereknek nem kell fizetni. sem itt és a metrón sem.


Alíz levele Pekingből

— On Wed, 12/11/08, dorogi bence <bencedorogi@gmail.com> wrote:

> From: dorogi bence <bencedorogi@gmail.com>
> Subject: Re: Aliz levele Pekingbol
> To:
proksza@yahoo.co.uk
> Date: Wednesday, 12 November, 2008, 8:17 PM
> Kedves Alizka, Bálintka és Zsolti!
>
> Nagy örömmel olvastuk leveleteket, nagyon boldogok
> voltunk, hogy jól vagytok
> nagyon vigyázzatok Bálintkára. Sokszor puszilunk. Bence,
> Márti mama, Feri
> papa.
>
> Sziasztok Mieink!
>
> Most egy másik csapat ír nektek, hogyha reggel felkeltek
> máris olvashassátok
> az itthoni híreket, hangulatokat. Örültünk a
> beszámolótoknak főleg először
> Bálintkáról, hogy jól veszi a macerálást, igaz
> tudjuk, hogy ő nagy ügyes
> kisfiú.
> Sokat nevettünk a Zsolti naplóján. Nagyon klassz a
> beszámolója. De viszont
> azt
> kihagyta, hogy milyen géppel repültetek.? ( volt-e neki
> szárnya ?)
> Bence szépen tanul, pénteken suli szünet lesz neki. A
> fényképek nagyon jók
> lettek.
> Mamának a vérlelete nem a legfényesebb, de megy vele
> dokihoz, azért nem
> vészes a dolog.
> Én most Jula vagyok, itt vagyok most nálatok a gépeden
> írok nektek. Minden
> jót
> nektek mindannyiótoknak.
> Puszi . Bence, Anyu, Jula.
>
> 2008. november 12. 13:47 zsuzsanna proksza írta,
> <
proksza@yahoo.co.uk>:
>
> > Sziasztok, Kedves Otthonmaradóak!
> > Természetesen nem maradtatok otthon, Velünk vagytok.
> Igazán. Sokszor
> > gondolunk rátok, főleg azt nehéz elképzelni, hogy
> mi már fel kellünk, ti
> > akkor még alszotok, vagy amikor aludni megyünk,
> Bencécske még az iskolában
> > ül. Istvánkára rácsörögtünk, az itteni
> számról, valószínűleg nem örült
> > nekünk, mivel igaz hogy itt délelőtt volt, de ő
> még aludt. Ezért bocsi.
> > A vodafonról elvben 30-40 forintért tudtok hívni,
> csak kalkuláljátok be,
> > hogy 7 órával később van itt.
> > Bálintka mindent jól visel, jobban, mint mi. A
> repülő utat egyszerűen
> > élvezte, sokat mosolygott, aludt egy keveset. Gyorsan
> átállt az itteni
> > napszakra. Jól eszik, alszik, nyugodt. Ma voltunk
> vérvételen, EKG-n,
> > Röntgenen. Röpke egy óra alatt mindennel
> végeztünk. A vérvétel elsőre
> > sikerült, találkoztunk a doktornővel, kedves fiatal
> doktornő, Bálintkának
> > csontvelő és köldökzsinór vérből levett őssejt
> kombinációját akarja adni,
> > mindent gerincbe és nem vénásan. Szerinte így
> hatásosabb lesz.
> > Zsuzsi nagyon kedves, segítőkész. Igyekszünk nem
> sokat zavarni, bár ez nem
> > sikerül tökéletesen.
> > Tegnap este voltunk vacsorázni, két másik
> családdal. Az egyiknél egy pici
> > lány van 1,5 éves, a másiknál egy fiatalember.
> Róluk később majd írok.
> > Az itteni szám: 0086 15011-039251
> >
> > Jók legyetek
> >
> > Mellékelem Zsolti által írt úti beszámolót is.
> >
> > Puszi
> > Alíz, Bálintka, Zsolti
> >
> >
> > Bálint utazási naplója.
> >
> > Ez a napló a valós és a leghitelesebb
> információkat tartalmazza és semmi
> > túlzás nem kerül bele.
> >
> > 2008.11.10. nagy nap a mai, hiszen ez a nap csak
> Bálintról szól. Ezen a
> > napon utazunk Pekingben. Arra a helyre ahol majd
> Bálint megkapja a várva
> > várt őssejteket.
> > De addig még hosszú az út, hiszen ezt a pár sort
> még írom, mert most van
> > egy kicsike időm. Aliz éppen Bálintot eteti, mert
> valószínű már éhes volt,
> > de ez a naplóban egy olyan információ, ami nem
> kell, hogy foglalja a helyet.
> > Inkább arról írok, hogy milyen volt az indulás.
> Tehát minden útra készen
> > volt és berakodva a kocsiba. ez a gép, amivel mi is
> utaztunk 13 óra 20
> > perckor indult és azért jó, ha két órával előbb
> kint van, az ember a
> > reptéren mer, kell a csomagokat feladni, ami azért
> időt vesz igénybe. tehát
> > nem arra kell számítani, hogy csak várunk a gép
> indulásáig és semmi dolgunk.
> > Jelzem, van.
> > Aztán megvolt a csomagok feladása akkor lehetett
> menni a következő
> > ellenőrzésre. Itt megnézték az útleveleket,
> vízumot és mindent, ami kézi
> > poggyász fel kellett helyezni egy szalagra majd át
> kellett menni egy kapun,
> > ami ugyan csak egy ellenőrzésnek felel meg. aztán
> megkapjuk a
> > kézipoggyászokat és mehettünk tovább. Ez már
> ahová kijutunk gyakorlatilag
> > az egész utazásnak a kezdete. Itt nincsen már semmi
> teendő. Várni, amíg nem
> > szólnak, hogy lehet beszállni a gépbe. Mi a 15
> -ős kapun szálltunk be. Ennyi
> > az indulás.
> > Jöhetnek természetesen a kérdések magunkba, hogy
> mit lehet feladni és mit
> > lehet kézi poggyászként felvinni a gépre.
> > Röviden sorolnám csak fel:
> > A gépre felvinni lehet:
> >
> > Poggyászként feladni:
> >
> >
> > Milyen a gépen utazni.
> > Szerintem jó.
> > A felszállás kicsit komoly, de utána semmi gond.
> emelkedésnél besüllyedtem
> > az ülésbe, de nem volt hányinger sem egyéb komoly
> dolog. szégyenemre legyen
> > mondva féltem így nem én nyugtatta Alizt, hanem ő
> engem. de aztán semmi gond
> > nem volt. Bálint véleményünk szerint nagyon
> élvezte, mert semmi jelét nem
> > adta annak, hogy nem tetszik neki valami.
> > Felszállás után már szolgálták fel az ételt.
> Bőséges, tehát ha nem
> > szükséges gépre ennivalót felvinni, mert nem
> fogyna el.
> > Erről a napról ennyit röviden. Hát erre kell
> készülni annak, ha Peking az
> > úti cél gyerekkel.
> >
> > Érkezés Pekingbe, hajnal fél 6 kor
> > A repülőgép landolása kinek, jó kinek nem. Nekem
> személy szerint nem volt
> > valami kellemes érzés mivel elégé megviselt.
> Megviselt, mert a gyomrom az
> > fel leingázott. Aki először repül, és nem tudja,
> milyen érzés az készüljön
> > fel arra, hogy néha szédülés jön rá, és a fel
> és leszállásnál a füle
> > rendesen bedugul. Ez ellen az a teendő, hogy,
> folyamatosan nyelni kel és
> > visszaáll minden az eredetibe. A szédülés és
> émelygés ellen pedig nincsen,
> > hathatos megoldás ez elmúlik hamar.
> > Szóval egy szónak is száz a vége a repülés
> ilyen. Adnak enni, inni,
> > ellátják az embert és az út gyakorlatilag
> zökkenő mentes.
> > Megérkeztünk Peking repterére reggel fél 6 kor. A
> gép egy külső területen
> > állt meg ezért busszal vittek be mindenkit a
> várókhoz, illetve az útlevél
> > ellenőrzéshez, ha ez meg volt, akkor mehettünk
> tovább a csomagokért, ami egy
> > körbe mozgó szalagon érkezik, tehát figyelni kell
> és elkapni a csomagunkat,
> > sőt azt is kell figyelni, hogy a mi csomagunk e az
> amit elvettünk. Erre jó
> > szolgálat a nálunk lévü csomag feladásakor
> kapott vonalkod és a rajta lévő
> > ellenörzö számok.
> > Ha mindezen túlvagyunk mehetük a taxihoz. itt Zsuzsa
> várt minket és
> > bepakoltunk egy csomo holmit egy kicsi taxiba. Erre
> mindenki készüljön hogy
> > nincsenek nagy autok igy a csomagok és az utasok
> elvitelét itt úgy oldják
> > meg ahogy tudják. a Városik a reptértöl az út kb
> 40 perc. ez nem sok mert
> > látni való van böven ha csak az olimpiai stadiont
> emlitem akkor már volt mit
> > látni.
> > Közlekedésileg nem valami nyugodtak itt, mindenki
> dudál sok a kerékpáros és
> > életveszély a zebrán átmenni. Aki itt nem ismerős
> jobb ha egy tömeg mellé
> > csapódik és vele megy át egyik oldalról a
> másikra, vigyázni kell. Itt a
> > kórház környékén sok minden megtalálható,
> üzletek, bankok, hiper szuper
> > marketek és rengetek kajálda. Érdekesen főznek de
> ehetőek. Ami számomra
> > érdekes volt és zavaró, mivel itt ritka a fehér
> ember ezért nagyon megnézik
> > az embert, nem tesznek mást mint megbámulnak, ezt
> szó szerint kell érteni.
> > Ha gyerekkel jövünk és babakocsival közlekedünk
> azt is nagyon megnézik
> > mivel itt nem igazán használnk ilyent, eleinte
> meglepődtünk, hogy oda
> > jöttek Bálintkához behajoltak a babkocsiba,
> beszéltek hozzá. Kedvesek
> > voltak. A lényeg hogy zavaró de nem kell ezzel
> különösképpen foglalkozni,
> > kezelni kell a helyzetet és kész. Illedelmesnek nem
> kell lenni mert azt itt
> > nem tulzottan
> > ismerik. Ha náthás vagy és orrot fújsz pl egy
> étkezdében akkor azt nagyon
> > utálják ez szerintük gusztustalan, és a haszált
> zsepkendöt máris ki kell
> > dobni, erre nagyon allergiásak.
> > a pénz váltás.
> > Természetesen a már otthon átváltott eurot kell
> kihozni itteni yuanra
> > vállati, törekedjük arra hogy az eurok majdhogynem
> újak legyenek mert az
> > öreg és régi pénzt nem váltják át, ezen én is
> megdöbbentem de ez volt. A
> > pénzváltás nagyon hosszú procedura, mindent
> megnéznek a válltandó pénzen, a
> > legkisebb pontokat is. Aztán pár fénymásolat az
> útlevélről és egy pár
> > aláírás és talán esélyes hogy közel egy egy
> órás várakozást követöen
> > megkapjuk az itteni valutát, erre tehát
> készüljünk.
> > Ha van pénz lehet menni vásárolni, mindig gondoljuk
> át hogy mi is kell az
> > üzletből mert óriási és sokat kell menni annak
> aki elöször van itt. Amit
> > minden képpen kell venni: palackozott víz, bagett,
> gyümölcsöket. Vannak
> > nagyon ritka, de annál finomabb gyümölcsök
> melyeket érdemes megkóstolni mert
> > magyarországon nem lehet kapni.
> >


 

Levél 2.

Az első emlékezetes nap, az első kezelés.

Eljött az első kezelés. Megvallom én nem izgultam annyira, mint Bálint anyukája. Tulajdonképpen akkor teszünk jót, ha inkább csendben maradunk. Ez csak jó tanács volt. De térjünk vissza a nagy nap kezdetéhez, a reggel ugyan úgy indul, mint minden más napé. Amit tudni kell, hogy az őssejt az nincs, a kórházban ezt hozzák egy másik intézményből. Ami nem időre megy, forgalomfüggő, tehát a kezelés megkezdésének időpontja bizonytalan. Elmondták lehetséges, hogy míg az őssejtet meghozzák, eltelhet 1 vagy 2 óra is. A mi esetünkben csak egy picit kellet várni, mindenki arra volt kíváncsi most, hogy de milyen a kezelés és hogyan is zajlik. Ezt írom most le.

A kezelés menete.
Ha több család verbuválódik össze, akkor, ha azok magyarok, mi azt tapasztaltuk, hogy próbálják a kezeléseket egy napra tenni. Ez azért nem probléma mert a kezelés nem olyan hosszú. Szerencsére elsők voltunk. Annyit érdemes megtenni a kezelés előtt, hogy a gyerekről levesszük a felső öltözéket és semmiképpen nem badyban visszük oda, mert az nem szerencsés. A gyereket lumbálni fogják gerincnél ezért nem javasolt a bady, csak egy egyszerű póló és egy lazább nadrág, amit nem kell levenni. Ha felkerültünk a műtőkhöz ott a gyereket el fogják venni a kezünkből., nem kell megijedni, mert ez már a várva várt kezelés előtere. Mint írtam semmit nem kell levenni róla, beviszik a gyereket és 15 perc múlva minden gond nélkül, már adják is vissza.

A műtőben helyi érzéstelenítés mellett a gerincvelőbe beadják az őssejtet. Bálintkának 5 őssejt kezelés van előírva, minden a gerincbe kapja. Köldökzsinór és csontvelőből levetett őssejt kombinációját kapja. Felváltva, 3 + 2 arányban.

A műtő után egy szobába visznek megfigyelésre, ha gerincbe adták mindenképpen vízszintesen kell tartani a gyereket. Tudjuk a lumbálás nem játék, éppen ezért majd alá kell írni egy dokumentumot erre vonatkozóan, még a kezelés előtt. Ez egy angol nyelven írt dokumentum, névre szólóan. Ez a papír fogja tartalmazni a kezeléssel járó rizikófaktorokat. Főként a fertőzésveszélyre fejfájásra figyelmeztetnek, de mint megtudtuk ezek ritkán fordulnak elő. Ami lehet az hőemelkedés, fejfájás, pontosan ezért kell a kezelést követően 5 – 6 órát feküdni, ez alatt nem ehet, nem ihat semmit a páciens. Mi az ivást úgy oldottuk meg, hogy Bálintka szája szélét egy nedves ruhával törölgettük, időközönként.

Tehát ha megvolt a kezelés visszaadják a gyermeket és lekerültünk egy szobába, ahol a napot eltöltöttük. Itt tettek Bálintra egy monitort, ami mérte a vérnyomását és a szív működését. Semmi baj nem volt. Bálintnál nem volt sem fejfájás, a sem hányingere, de a másik családnál volt fejfájás és 1 nappal később hányinger is. De ez, mint mondtam ritka. Ha letelt a megfigyelés 6 órája, akkor lehet haza menni és 5 nap múlva várnak vissza, ha nincs komplikáció.

Otthon természetesen lehet már enni, inni is. Bálint esetében ez két vacsorát jelentett, és rengeteg folyadékot. Nagyon nyugodtan tűrt mindent, kivéve az éhséget, ami nem csoda. De a két vacsora után megnyugodtak a kedélyek, minden rendben volt. A lumbálás helyét leragasztják, és ezt nem érheti víz az nap. Tehát csak a cicamosakodás engedélyezett.

Másnap minden mehet a rendes kerékvágásban. Javasolt a torna, vagyis a rehabilitáció, hiszen önmagában nem lehet csak az őssejtre hagyatkozni.

Mit észlelünk az első kezelést követően.
Az első dolog, amit a kezelés hatásának tudunk be, hogy az éhség érzete nagyon megnőtt, 2 óránként követeli az etetést. Ami nem gond csak változatos étkezést kell biztosítanunk, Bálintka esetében ez kicsit nehézkes, hiszen nem eszi meg a gyümölcsöt, joghurtféléket, de megoldjuk.

Úgy észleljük, sokkal jobban figyel, ha szólunk, hozzá olybá tűnik, mintha ránk nézne, sokszor egyenest a szemünkbe. Azt hiszem ez a fotókon is látszik. A telefont, ha a füléhez rakjuk és hallja az otthoni hangokat, a fejét nem kezdi el körbe forgatni, mint eddig, hanem egyenesen a telefon felé fordul, és ott tartja.

Az első nap inkább erősebb lett a feszítési inger, de az azt követőekben lazult, a tornáztatás is könnyen megy. Vettünk polifomot és azon tornázik, van mikor örömmel, van mikor sírás mellett úgy, mint otthon. Szabó Márta által összeállított tornát csináljuk, napi szinten. A kezei egy kicsit még merevek, de könnyen kilazíthatóak.

A kis Fanninál a szülők azt tapasztalták az első őssejt beadása után, lazább lett, megtörtént az első mosoly. A szeme fekve is nyitva volt- Ez számukra azért nagydolog, mert Fannika olyan, mint egy játék baba, ha ül, nyitva van a szeme, ha fekszik, becsukja. A mosoly pedig nagyon jó, emlékszem, amikor Bálintka először mosolygott a balesete után, olyan érzés volt mintha a világ kitárult volna. Akkor és az óta is, ha mosolyog, minden rossz elmúlik, és csak Ő van.


Levél 3.

Sziasztok

Hát úgy néz ki teljesen átálltunk az itteni napszakra, nehézkesebbnek tűnt otthonról. Bálintka egy tündér, minden procedúrát jól visel, vérvételnél egy hangja sem volt, csak a legvégén. Kedden nem történt igazándiból semmi, Zsuzsival beszélgettünk egy keveset, illetve az esti vacsora két másik magyar családdal. A kislány, akit kihoztak 1,5 éves, ő már kapott 1 kezelést, anyukája szerint már hatásos volt, az alvása és a feszesség oldódását látszik a javulás. Szerdán végig jártuk a kórházat.
Voltunk vérvételen, EKG-n, Röntgenen. Röpke egy óra alatt mindennel végeztünk. A vérvétel elsőre sikerült, találkoztunk a doktornővel, kedves fiatal doktornő, Bálintkának csontvelő és köldökzsinór vérből levett őssejt kombinációját akarja adni, mindent gerincbe és nem vénásan. Szerinte így hatásosabb lesz.
Bálintka mindent jól visel, jobban, mint mi. A repülő utat egyszerűen élvezte, sokat mosolygott, aludt egy keveset. Gyorsan átállt az itteni napszakra. Jól eszik, alszik, nyugodt.
Csütörtökön, azaz ma kirándulni voltunk Nikiékkel- Ők hozták a kislányukat, akiről fent írtam-
Kellemesen eltelt a nap, nagyon szépen sütőt a nap. Bár a szeles időt elhagytuk volna szívesen.
Este vacsora előtt boltban voltunk. Hát vannak érdekes dolgok, ételek. Kipróbáltunk egy pálcikára felfűzött gyümölcsválogatást, ami valami olyasmivel volt leöntve, mint a nyalóka. Nekem személy szerint nagyon ízlett, és úgy láttam a többieknek is. A boltban többféle kenyér és mást kelt tészta süti, kalács van, mindennek nagyon kellemes az illata. Egy kettőt kipróbáltunk, ez idáig nem csalódtunk. Sokféle aszalt gyümölcs és pálcikákra fűzött husik, tengeri herkentyűk vannak.
Az esti forgalom élénkebb, mint a nappali, bár először azt hittem azt nem lehet felül múlni, de igen. Az a sok kerékpáros, meg valami kerékpár jellegű személyszállításra alkalmas jármű mennek, csak mennek, a zöld és piros lámpa csak tájékoztatató nem igazán foglakoznak vele, mennek, ha tudnak, már pedig tudnak. De az autók is, meg a gyalogosok is. Az győz, aki a határozottabb. Néha mi is.
Bálintkát és a kis Fannit nagyon megbámulták, odahajoltak a babakocsihoz, meg meg puszilgatták.
Rendkívül érdeklődve figyelgettek minket is. Most már egyáltalán nem kellemetlen. Elfogadjuk, mások vagyunk, mint ők.
Holnap lesz a nagy nap, November 14. Reggel 9 órára vagyunk berendelve az első őssejt “koktél” beadására. Nikiék részletesen elmondták, hogy mi lesz a folyamat. Így már igazán felfogjuk a dolgot, izgulunk is kellőképpen. Bálintka vacsorázott, Finom kelt tésztát evett, kettőt bevágott.
Sajnos nincs internetünk, így a levelet kis segítséggel küldjük tovább. Skype szóba sem jön, de talán hétvégén. Vettünk egy kínai telefonszámot, így az otthoniakkal tudunk beszélni pár rövid mondatot.
Az itteni szám: 0086 15011-039251 7 órával később van itt, ezt légy szíves kalkuláljátok, be a hívni akartok. Skypról 5 Ft-ért lehet hívni, vodafonos telefonról 30-40 ft-ért.
Szeretettel üdvözlünk mindenkit. Gondoljatok ránk sokszor.